In Italia ci sono 2 milioni di malati rari.
Per avere una diagnosi, ci vogliono ancora in media 4 anni e l'accesso alle terapie più innovative, che in alcuni casi esistono, è disuguale da una regione all'altra.
Recentemente alcune classi del plesso “Montechiara” del nostro Istituto Comprensivo, si sono mobilitate per supportare la “Fondazione Stella Maris”: un’associazione dedicata specificamente alla malattia di Batten, patologia di cui soffre una nostra piccola concittadina.
È fondamentale per tutti noi, oggi e non solo, tenere alta l’attenzione sulle patologie rare affinché i pazienti e le loro famiglie non si sentano soli e senza tutele, nella battaglia quotidiana per un’esistenza dignitosa.
“La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne meglio il significato”